Borstkanker en vroegdiagnostiek

MammaDataModule

Alle gegevens van de screening en van het natraject in het ziekenhuis worden verzameld in de database van het bevolkingsonderzoek op borstkanker, het IBOB. Van de gegevens van het IBOB wordt gebruik gemaakt:              

op landelijk en regionaal niveau

  • kwalitatief door het LRCB in periodieke visitaties van de beoordelingseenheden. Gegevens uit het IBOB worden ter beschikking gesteld aan de Screeningsorganaties, die met deze gegevens vragenlijsten van het LRCB waarheidsgetrouw invullen volgens het Visitatieprotocol LRCB.
  • kwantitatief door het LETB in jaarlijkse tabellen. De gegevens hiervoor worden direct uit het IBOB aangeleverd. Meest recente publicatie is de Monitor 2014 juni 2016.
  • Vanaf 2017 voert IKNL de monitor bevolkingsonderzoek borstkanker uit, in opdracht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM. IKNL heeft de opdracht verkregen via een Europese aanbesteding. Hiermee is een eind gekomen aan een tijdperk van 25 jaar monitoren door de huidige partij: het Landelijk Evaluatie Team voor Bevolkingsonderzoek Borstkanker (LETB) van het Erasmus MC. Het LETB blijft wel de landelijke evaluatie verzorgen voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Meest recente publicatie is de Monitor Bevolkingsonderzoek Borstkanker juli 2017

op individueel niveau                                                                                                      

  • kwantitatief en kwalitatief met de MammaDataModule.   Zie resultaten.

Wat is de MammaDataModule?

De MammaDataModule is een dataset van geanonimiseerde gegevens uit de mammascreening waarmee onder andere zeer veel kwaliteitsaspecten bepaald kunnen worden van individuele screeningsradiologen.

Van alle momenten in de mammascreening, van uitnodiging tot behandeling in het ziekenhuis, wordt een groot aantal gegevens vastgelegd in de database van het bevolkingsonderzoek op borstkanker, het zogenaamde IBOB. Deze database bevat alle gegevens van de screening vanaf 1 januari 2010, het moment dat de digitalisering van het bevolkingsonderzoek overal in Nederland is ingevoerd, tot heden. Een deel van de gegevens wordt door het LETB gebruikt voor het opstellen van de jaarlijkse evaluatietabellen waarin talloze epidemiologische gegevens zijn verwerkt. Een ander deel wordt gebruikt door het LRCB om de kwaliteit van de verschillende beoordelingseenheden in Nederland te beoordelen, waarbij het gaat over groepen radiologen. Door de ontwerper van deze site is op basis van internationale en nationale kwaliteitseisen aan de screeningsradiologen een selectie gemaakt uit de data van het IBOB, waardoor het mogelijk is individuele radiologen te beoordelen op een groot aantal aspecten van hun werk in de screening. Ook zijn data toegevoegd aan de Mamma DataModule vanaf het begin van de screening in Nederland in 1989 tot 2010, de periode waarin de mammascreening nog analoog was.

Welke records zijn er opgenomen in de Mamma-DataModule?

  • Geanonimiseerde data die betrekking hebben op naar het ziekenhuis voor verder onderzoek verwezen cliënten in de periode vanaf 1989 tot heden. Het betreft tot heden meer dan 3.000.000 screeningsonderzoeken met bijna 64.000 verwijzingen, 18.000 in analoge periode en meer dan 46.000 sinds 1 januari 2010 in de digitale periode.                                                                
  • Ook opgenomen zijn vanaf 2010 geanonimiseerde data van cliënten waarbij er discrepantie tussen eerste en tweede screeningsradioloog was, al of niet verwezen.
  • In toenemende mate worden in de DataModule ook opgenomen geanonimiseerde data van cliënten bij wie helaas buiten de screening een carcinoom is gevonden: intervalcarcinomen.

Hieronder volgt een selectie van de belangrijkste datavelden die in de Mamma-DataModule zijn opgenomen:

  • Screeningsdatum, screeningseenheid.
  • Leeftijd deelnemer in jaren.
  • 1ste 2de 3de en 4de screeningsradioloog geanonimiseerd/gecodeerd
  • Per screeningsradioloog en per zijde de BIRADScode
  • Afwijking waarvoor verwezen in vrije tekst en in symbool/annotatie
  • In qua naam geanonimiseerd ziekenhuis uitgevoerde onderzoeken om tot diagnose te komen
  • Diagnose, benigne en maligne of interval
  • PA code maligniteit bestaande uit xxxx/x/x 6-cijferige code met woordelijke toelichting
  • pTNM classificatie
  • Behandeling
  • Informatie van de laborant aan de radioloog
  • Aantal lezingen per radioloog gedifferentieerd naar1ste 2de en 3de lezer: wie heeft hoevaak met wie gelezen en met welk uiteindelijk resultaat.

De data worden bewaard volgens de geldende Nederlandse en Europse richtlijnen voor privacy. Voor overzicht: lees hier verder.

Met behulp van programma's als Excel 2016 en SPSS kunnen alle items gecorreleerd worden en gepresenteerd in cijfers tabellen grafieken, presentaties.

Met de MammaDataModule kunnen talloze vragen over de kwaliteit van de screening beantwoord worden. Zie resultaten.

Gegevens op Europees niveau kunt u vinden via:

Voor de deelnemer aan de screening op borstkanker is er de tab Screening, Deelnemer. Over wat de mammascreening betekent, wat u ervan kunt verwachten, over de uitnodigingsbrief en over het onderzoek zelf. Over wel of niet meedoen, over voor- en nadelen.
Over de betekenis van de brief waarin staat dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Over wat de radiologen wel of niet zien (intervalcarcinoom). Voor de deelnemer waarbij verder onderzoek nodig is en voor de patient die borstkanker blijkt te hebben is er de tab Natraject-Screening, Patient. Wat houdt verder onderzoek in? Hoe ernstig is de afwijking die gevonden is? Hoe is de behandeling? Wat kan ik van de behandeling verwachten? En talloze andere vragen. U vindt hier ook vanaf 25 oktober 2016 de rubriek "Verhalen van patienten".
Voor professionals zoals screeningsradiologen, screeningslaboranten, nurse-practitioners en radiodiagnostische laboranten is er in toenemende mate over veel onderwerpen algemene en specifieke informatie te vinden op de tab Zorgverleners.

In de website is opgenomen de MammaDataModule, een geanonimiseerde database, waarmee kwalitatieve aspecten van de screening in cijfers uitgedrukt kunnen worden, ten behoeve van benchmarking en kwaliteitsverbetering van screeningsradiologen.