MammaDataModule
Alle gegevens van de screening en van het natraject in het ziekenhuis werden tot 7 juni 2019 verzameld in de database van het bevolkingsonderzoek op borstkanker, het IBOB. Vanaf 17 juni 2019 worden alle gegevens van borstkanker-, baarmoederhalskanker- en darmkanker screening opgeslagen in een nieuwe database, Screenit. Op welke wijze deze database toegankelijk zal zijn voor evaluatie en (wetenschappelijk ) onderzoek zal eind 2019 duidelijk worden.
Van de gegevens van het IBOB wordt gebruik gemaakt:
op landelijk en regionaal niveau:
- kwalitatief door het LRCB in periodieke visitaties van de beoordelingseenheden. Gegevens uit het IBOB worden ter beschikking gesteld aan de Screeningsorganaties, die met deze gegevens vragenlijsten van het LRCB waarheidsgetrouw invullen volgens het Visitatieprotocol LRCB.
- tot juni 2016 kwantitatief door het LETB in jaarlijkse tabellen. De gegevens hiervoor worden direct uit het IBOB aangeleverd. Laatste publicatie is de Monitor 2014 verschenen in juni 2016.
-
Vanaf 2017 voert het IKNL de monitor bevolkingsonderzoek borstkanker uit, in opdracht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM. IKNL heeft de opdracht verkregen via een Europese aanbesteding. Hiermee is een eind gekomen aan een tijdperk van 25 jaar monitoren door de huidige partij: het Landelijk Evaluatie Team voor Bevolkingsonderzoek Borstkanker (LETB) van het Erasmus MC. Meest recente publicatie is de Monitor Bevolkingsonderzoek Borstkanker 2020
op individueel niveau
- kwantitatief en kwalitatief met de MammaDataModule. Zie resultaten.
Wat is de MammaDataModule?
Van alle momenten in de mammascreening, van uitnodiging tot behandeling in het ziekenhuis, wordt een groot aantal gegevens vastgelegd in de database van het bevolkingsonderzoek op borstkanker, het zogenaamde IBOB. Deze database bevat alle gegevens van de screening vanaf 1 januari 2010, het moment dat de digitalisering van het bevolkingsonderzoek overal in Nederland is ingevoerd, tot 7 juni 2019. Door de ontwerper van deze site is op basis van internationale en nationale kwaliteitseisen aan de screeningsradiologen een selectie gemaakt uit de data van het IBOB, de MammaDataModule. Deze MammaDataModule is een uitgebreide dataset van (geanonimiseerde) gegevens uit de mammascreening waarmee de kwaliteit van screeningsradiologen beoordeeld en verbeterd kan worden. Tevens worden de data uit de module gebruikt worden voor eigen wetenschappelijk onderzoek. Onder strikte juridische voorwaarden kunnen geanonimiseerde data uit de MammaDataModule gebruikt worden ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker.
Welke records zijn er opgenomen in de MammaDataModule?
- Data die betrekking hebben op naar het ziekenhuis voor verder onderzoek verwezen cliënten in de periode vanaf 1989 tot 7 juni 2019. Het betreft tot heden meer dan 3.000.000 screeningsonderzoeken met bijna 73.000 verwijzingen, 18.000 in analoge periode en meer dan 57.000 sinds 1 januari 2010 in de digitale periode.
- Ook opgenomen zijn vanaf 2010 tot 7 juni 2019 geanonimiseerde data van cliënten waarbij er discrepantie tussen eerste en tweede screeningsradioloog was, al of niet verwezen.
- In toenemende mate worden in de MammaDataModule ook opgenomen geanonimiseerde data van cliënten bij wie helaas buiten de screening een carcinoom is gevonden: intervalcarcinomen. Door koppeling van IBOB met de Kanker Registratie zijn nu alle vrouwen met intervalcarcinoom bekend tot en met 2015.
Hieronder volgt een selectie van de belangrijkste datavelden die in de MammaDataModule zijn opgenomen:
- Screeningsdatum, screeningseenheid.
- Leeftijd deelnemer in jaren.
- 1ste 2de 3de en 4de screeningsradioloog geanonimiseerd/gecodeerd
- Per screeningsradioloog en per zijde de BIRADS-code
- Afwijking waarvoor verwezen in vrije tekst en in symbool/annotatie
- In qua naam geanonimiseerd ziekenhuis uitgevoerde onderzoeken om tot diagnose te komen
- Diagnose, benigne en maligne of interval
- PA-code maligniteit bestaande uit xxxx/x/x 6-cijferige code met woordelijke toelichting
- pTNM classificatie
- Behandeling
- Informatie van de laborant aan de radioloog
- Aantal lezingen per radioloog gedifferentieerd naar1ste 2de en 3de lezer: wie heeft hoe vaak met wie gelezen en met welk uiteindelijk resultaat.
De data worden bewaard en gebruikt volgens de geldende Nederlandse en Europese richtlijnen voor privacy. Voor overzicht: lees hier verder.
Met behulp van programma's als Microsoft Office 365 en SPSS25 kunnen alle items gecorreleerd worden en gepresenteerd in cijfers tabellen grafieken, presentaties.
Met de MammaDataModule kunnen talloze vragen over de kwaliteit van de screening beantwoord worden. Zie resultaten.
Gegevens op Europees niveau kunt u vinden via: